Част от

  • Autism today - Facebook

Ул. „Витоша“ 2

София, 1000

Аутизъм днес

Владислава Цолова: Не крийте детето с аутизъм!

October 26, 2015

 Владислава Цолова е юрист и икономист. Инициатор и учредител е на Фондация „Стъпка за невидимите деца на България” и един от хората у нас, които първи заговарят открито за аутизма. Обществената й ангажираност, свързана с каузата и създаването на качество на живот на хората с разстройства от аутистичния спектър и семействата им в България, в сферата на образованието, зздравеопазването и социалната политика.
 
Нейна е идеята за поправката в Закона за Народната просвета през 2013 г., когато Народното събрание гласува „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности”, увеличаването на броя на логопедите в Държавния логопедичен център, както и създаването през 2012 г. на специалност в „Наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм” в Софийски университет „Св. Климент Охридски“.
 
През 2014 г. Владислава Цолова и Мина Ламбовски, в партньорство с Националната асоциация на ресурсните учители в България и с подкрепата на Министерство на образованието, успяват да реализират дългогодишна мечта и след 4-месечно интензивно обучение, в България са факт първите 13 сензорни терапевта - в София, Стара Загора, Бургас, Велико Търново, Добрич и Смолян.
 
Мисията прераства в „Аутизъм днес”, който получава доверието и на Столична община и мотивира със силата и чистотата на каузата си много дарители - фирми, личности и институции, които подпомагат изграждането на първия в страната Център по приложен поведенчески анализ АВА (Applied Behavioral Analysis). Applied Behavioral Analysis има най-сериозна стойност в световен мащаб относно модификацията на поведението на деца с аутистично разстройство към социално приемливо, на база подкреплението му със стимули, поведение. Центърът бе официално открит в края на септември т.г.
 
- Г-жо Цолова, как се случи създаването на първия Център по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм? Защо е важно да го има у нас?
 
Създаването на центъра беше жизненонеобходимо за страната ни и това е една наша обща кауза с Венета Димитрова, Мина Ламбовски и Ирена Соколова от поне 5 години насам. Събирането на компетентни специалисти на едно място позволява сравнително бърза реакция, защото колкото по-рано се започне терапията, толкова по-добри резултати ще отбележи тя.
 
Специално обученият екип от специалисти ще обхване около 40 деца на възраст от 7 до 12 години по една от най-добрите програми, създадена в САЩ - ABA (Apply Behavior Analysis), която се прилага за първи път на родна почва.
 
Науката, която ще се създава в центъра по приложен поведенчески анализ, е наука за човешкото поведение. В последните 40 години хиляди публикувани изследвания документират ефективността на метода сред различни популации, интервенции, среди и поведения. Той изгражда и подобрява социалнозначими поведения чрез систематично прилагане на интервенции, базирани на принципите на поведенческата теорията за учене.
 
Методите, основани на приложния поведенчески анализ, са считани за най-напредналите терапевтични и образователни интервенции за деца с аутизъм и развитийни разстройства. Той се използва и за други цели като тренинг на принципа стимул-подкрепление и отнемане на стимула при нежелано действие.
 
Директор на центъра е Венета Димитрова, която е първата българка – сертифициран терапевт по приложно-поведенчески анализ. Тя има и център в Германия, където, за разлика от България, терапията се поема от здравните застраховки на родителите. Така е и в Щатите.
 
- Какви са предимствата пред начините на лечение, прилагани в останалите заведения за деца с аутизъм в България?
 
Новото при нас е, че ние въвеждаме стандарти и изисквания за качество. Доскоро аутизмът беше тема табу. Вече се говори повече, организират се кампании, но специалисти още липсват и се разчита основно на логопеди и психолози, които, за жалост, не могат да покрият всички нужди.
 
Специалистите, които работят в центъра, са първите регистрирани в България поведенчески технолози за работа с деца с аутизъм. Те са акредитирани от Американския сертифициращ борд за поведенчески терапевти и провеждат приложно-поведенчески анализ, чрез който се създава мотивация за модифициране на поведението към социално приемливо.
 
Миналата година нашите организации „Стъпка за невидимите деца на България“, Сдружение „Тацитус“ и Националната асоциация на ресурсните учители поканиха доайенът на сензорната интеграция в Европа д-р Кристиана Куло от Мюнхенския университет, която обучи в четиримесечен интензивен курс първите 13 сензорни терапевти. Министерството на образованието много помогна за това, частично се включи и Министерството на здравеопазването. В градовете София, Велико Търново, Добрич, Смолян и Стара Загора вече има такива специалисти. В петък официално открихме и сензорния кабинет в нашия център.
 
Канили сме и други специалисти у нас като д-р Даян Фрейзър, създател на френската школа, която също проведе няколкодневно обучение през 2012 г.
 
Тя впрочем видя моя син, който е на 15 години в английско-испанска паралелка и запознавайки се с неговия интелект, бе категорична, че при навременна грижа от ранна детска възраст, в момента не би имал тези поведенчески проблеми, които на моменти са много тежки. Когато в семейството има аутистична личност, това променя живота на всички и го прави изключително труден, защото детето изисква ежесекундна и адекватна грижа. Той не е социален и въпреки умствените си заложби не умее да се контролира. Ако не е в „парникова среда“, просто не може да функционира.
 
- Само в София ли може да се получи адекватна грижа?
 
В повечето заведения децата са в домове за деца с увреждания и на всички тях се прилагат едни и същи грижи, което не е в полза на никого. Това са едни места, където родителят просто да остави детето, докато е на работа.
 
Единственото място извън София, където има центрове за работа с деца с аутизъм, са Габрово и Стара Загора. Те също са създадени от родители. Там обаче няма сертифицирани специалисти и те се учат само от практиката.
 
- Какво представляват разстройствата от аутистичния спектър?
 
Аутистичното разстройство е свързано с комуникацията и социализацията. Човекът все пак е социално животно, без контакт със заобикалящия ни свят, животът е невъзможен. Това е и целта, да създаваме приятелства, семейства, да оставяме следи след себе си.
 
Основна характеристика на разстройствата от аутистичния спектър е „неприемливото“ социално поведение. Засегнатите имат огромни комуникационни затруднения, свързани с цялото им ежедневие във всички сфери. Аутистичният спектър всъщност е много широк. Децата са невербални и по-ниско функциониращи и неадекватни спрямо критериите на околната среда. Едни от тях трудно правят всякаква връзка със света, а по-голямата част са много интелигентни, но също затворени.
 
Моят син например е в английско-испанска паралелка и се справя много добре с обучението си. Може да смята големи числа наум, но влезе ли в магазин, да речем, това вече става абсолютно неприложимо – не може да прецени кое колко ще му струва и може ли да го плати. Просто си взема всичко необходимо, дори да има два лева в себе си. Тоест интелектът не му помага за справянето с живота навън.
 
За жалост за аутизма у нас се говори сравнително отскоро, макар че той не е нищо ново нито за България, нито за света. Просто всички различни хора бяха затваряни в институции и не сме ги виждали толкова.
 
Най-общо това заболяване е липсващото звено между индивида и света. Докато човек още с развитието си от най-ранна възраст се учи на най-простите неща като това да поздравяваш хората например и какво трябва да е държанието в обществото, при тях това не е необходимост. Затова хората не ги разбират и понякога казват, че са луди. Това е типично за нас – отхвърляме всичко, което е различно и не можем да разберем. Особено, когато видим някой с нетипично поведение – да се върти в кръг или да прави други натрапливи движения и тикове или пък да не поздравява останалите. За хората с форма на аутизъм дори поздравяването може да няма никаква стойност, то е безсмислено. Както за нас е безсмислено да учим геометрия например.
 
- Колко често се среща аутизмът в България?
 
Официални данни за България липсват, но според световната статистика от аутистично разстройство в различна степен на тежест страда един на всеки 68 души. Това означава, че в България такъв проблем имат не по-малко от 80 000 души.
 
Най-тежката проява е тоталната липса на комуникация с околния свят - отказва да излиза, стои в един ъгъл и изобщо прави всичко, което би могло да бъде отчетено извън границите на нормалното. Леките прояви са при хора със запазен или висок интелект, които също обаче имат поведенчески проблеми и това води до тяхното неприемане в обществото.
 
Интересно е, че година по-рано статистиката сочеше 1 на 88, а през 2009 г. беше 1 на 500. Увеличаването на честотата не може да се обясни еднозначно, защото и до ден днешен не е ясно както точно отключва аутизма. Факторите вероятно са много – замърсената околна среда, нездравословният начин на живот в семейството, стресът, гени. Аутизмът не се унаследява, родителите на детето може би са малко по-емоционални и несигурни, но и това са по-скоро предположения на база опит.
 
От друга страна, и спектърът на диагностика е по-широк, тъй като науката още се развива и някои пациенти може да бъдат диагностицирани с други заболявания.
 
Смята се, че много от великите учени и творци са страдали от аутизъм – Анщайн, Моцарт, Бетовен, Стив Джобс... Списъкът е дълъг. Вероятно те са имали синдрома на Аспергер, известен като „синдром на малкия професор“ – големи и креативни умове, които имат сериозни проблеми с внедряването в средата. Те са с висок процент на т.нар. „фиксация“, която им помага да се фокусират върху ума и творенето, което „нормалните“ хора по-трудно могат да постигнат поради социалните им нужди – те не могат да се вглъбят в нещо, работейки 70-80 часа без прекъсване, докато аутистичната личност може.
Свързани статии..
Нов център за деца с аутизъм отвори врати в София 0
Ваксините нямат връзка с аутизма 0
Все повече деца у нас имат аутизъм 0
 
- Има много слухове за връзката между аутизма и ваксините. Какво е Вашето мнение?
 
За това няма научни доказателства. Аз лично не вярвам на теорията за конспирацията, според която фармацевтичните компании държат да сме болни. А и така да е, предпочитам да приема за истина само доказани и подкрепени научно факти.
 
Впрочем имаме майка с три деца в центъра, едното от които е с аутистично разстройство. То не е ваксинирано, за разлика от другите две деца, които нямат такъв проблем.
 
Мисля, че с времето тази теория тотално "издиша".
 
- За какви симптоми трябва да внимават родителите?
 
Първите маркери при децата, които могат да разпознаят родителите, а и личните лекари, понеже първо те имат този досег, са основно липсата на концентрация. Обикновено детето с аутизъм не гледа в очите и не слуша внимателно човека срещу него. Много често то не играе правилно с играчките. Всяко дете, без нужда да му се показва, знае как да движи камиончето или да играе с куклата, докато при аутистичното разстройство прави съвсем различни неща.
 
Всички те имат сензорни нарушения. Това означава проблеми със слуховата преработка или тикове, свързани със зрението и обонянието, за да се възприеме даден предмет или човек.
 
- Каква е терапията при аутистично разстройство?
 
Няма лечение за аутизма, можем да провеждаме само различни видове терапии.
 
Всъщност, колкото и да мислим, че е напреднала медицината, тя няма лек за най-страшните съвременни болести – рак, СПИН, диабет. За тях има само поддържащо лечение. Така е и с аутизма.
 
Социализацията на индивида минава първо през учебните заведения, но за аутистите това е ад. Ад е и за техните учители и за другите хора край тях. През годините сме наблюдавали всякакви случаи за опит на отхвърляне, като подписки от родители и деца за отстраняване на ученик с по-нетипично поведение, който не се вписва в социалните норми, нищо че печели олимпиади и конкурси например.
 
- Какви са проблемите на тези деца и техните семейства?
 
Проблемите на семействата са наистина огромни, дори не би могло да се опише. Ако агресия върху бебе отстрана на акушерка се извинява с бърнаут синдром, родителите на дете с аутистично разстройство нямат право на грешки. Наскоро майка на дете от нашия център написа една статия по повод новина в бургаска медия, в която се съобщава как Спешна помощ спасила дете с аутизъм от „терора“ на майка му. Тя пита какво знае обществото и какво знаят медиите – те не живеят с това и не го разбират. А кой ще спаси майката от терора на ежедневието?
 
Родителите не получават подкрепа от обществото. Чувала съм да казват „Това е разглезено дете, бийте му един шамар!“. После се плашат от тях, дърпат се. Неслучайно повечето родители не смеят да излизат с детето, понеже е трудно да го опазиш, да обясниш на другите, когато се налага.
 
Моля Ви, когато научите, че детето на ваш близък, колега или приятел има такъв проблем, покажете му, че не сте избягали, че сте тук