Част от

  • Autism today - Facebook

Ул. „Витоша“ 2

София, 1000

Аутизъм днес

Владислава Цолова: Не крийте детето с аутизъм!

October 26, 2015

 Владислава Цолова е юрист и икономист. Инициатор и учредител е на Фондация „Стъпка за невидимите деца на България” и един от хората у нас, които първи заговарят открито за аутизма. Обществената й ангажираност, свързана с каузата и създаването на качество на живот на хората с разстройства от аутистичния спектър и семействата им в България, в сферата на образованието, зздравеопазването и социалната политика.
 
Нейна е идеята за поправката в Закона за Народната просвета през 2013 г., когато Народното събрание гласува „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности”, увеличаването на броя на логопедите в Държавния логопедичен център, както и създаването през 2012 г. на специалност в „Наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм” в Софийски университет „Св. Климент Охридски“.
 
През 2014 г. Владислава Цолова и Мина Ламбовски, в партньорство с Националната асоциация на ресурсните учители в България и с подкрепата на Министерство на образованието, успяват да реализират дългогодишна мечта и след 4-месечно интензивно обучение, в България са факт първите 13 сензорни терапевта - в София, Стара Загора, Бургас, Велико Търново, Добрич и Смолян.
 
Мисията прераства в „Аутизъм днес”, който получава доверието и на Столична община и мотивира със силата и чистотата на каузата си много дарители - фирми, личности и институции, които подпомагат изграждането на първия в страната Център по приложен поведенчески анализ АВА (Applied Behavioral Analysis). Applied Behavioral Analysis има най-сериозна стойност в световен мащаб относно модификацията на поведението на деца с аутистично разстройство към социално приемливо, на база подкреплението му със стимули, поведение. Центърът бе официално открит в края на септември т.г.
 
- Г-жо Цолова, как се случи създаването на първия Център по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм? Защо е важно да го има у нас?
 
Създаването на центъра беше жизненонеобходимо за страната ни и това е една наша обща кауза с Венета Димитрова, Мина Ламбовски и Ирена Соколова от поне 5 години насам. Събирането на компетентни специалисти на едно място позволява сравнително бърза реакция, защото колкото по-рано се започне терапията, толкова по-добри резултати ще отбележи тя.
 
Специално обученият екип от специалисти ще обхване около 40 деца на възраст от 7 до 12 години по една от най-добрите програми, създадена в САЩ - ABA (Apply Behavior Analysis), която се прилага за първи път на родна почва.
 
Науката, която ще се създава в центъра по приложен поведенчески анализ, е наука за човешкото поведение. В последните 40 години хиляди публикувани изследвания документират ефективността на метода сред различни популации, интервенции, среди и поведения. Той изгражда и подобрява социалнозначими поведения чрез систематично прилагане на интервенции, базирани на принципите на поведенческата теорията за учене.
 
Методите, основани на приложния поведенчески анализ, са считани за най-напредналите терапевтични и образователни интервенции за деца с аутизъм и развитийни разстройства. Той се използва и за други цели като тренинг на принципа стимул-подкрепление и отнемане на стимула при нежелано действие.
 
Директор на центъра е Венета Димитрова, която е първата българка – сертифициран терапевт по приложно-поведенчески анализ. Тя има и център в Германия, където, за разлика от България, терапията се поема от здравните застраховки на родителите. Така е и в Щатите.
 
- Какви са предимствата пред начините на лечение, прилагани в останалите заведения за деца с аутизъм в България?
 
Новото при нас е, че ние въвеждаме стандарти и изисквания за качество. Доскоро аутизмът беше тема табу. Вече се говори повече, организират се кампании, но специалисти още липсват и се разчита основно на логопеди и психолози, които, за жалост, не могат да покрият всички нужди.
 
Специалистите, които работят в центъра, са първите регистрирани в България поведенчески технолози за работа с деца с аутизъм. Те са акредитирани от Американския сертифициращ борд за поведенчески терапевти и провеждат приложно-поведенчески анализ, чрез който се създава мотивация за модифициране на поведението към социално приемливо.
 
Миналата година нашите организации „Стъпка за невидимите деца на България“, Сдружение „Тацитус“ и Националната асоциация на ресурсните учители поканиха доайенът на сензорната интеграция в Европа д-р Кристиана Куло от Мюнхенския университет, която обучи в четиримесечен интензивен курс първите 13 сензорни терапевти. Министерството на образованието много помогна за това, частично се включи и Министерството на здравеопазването. В градовете София, Велико Търново, Добрич, Смолян и Стара Загора вече има такива специалисти. В петък официално открихме и сензорния кабинет в нашия център.
 
Канили сме и други специалисти у нас като д-р Даян Фрейзър, създател на френската школа, която също проведе няколкодневно обучение през 2012 г.
 
Тя впрочем видя моя син, който е на 15 години в английско-испанска паралелка и запознавайки се с неговия интелект, бе категорична, че при навременна грижа от ранна детска възраст, в момента не би имал тези поведенчески проблеми, които на моменти са много тежки. Когато в семейството има аутистична личност, това променя живота на всички и го прави изключително труден, защото детето изисква ежесекундна и адекватна грижа. Той не е социален и въпреки умствените си заложби не умее да се контролира. Ако не е в „парникова среда“, просто не може да функционира.
 
- Само в София ли може да се получи адекватна грижа?
 
В повечето заведения децата са в домове за деца с увреждания и на всички тях се прилагат едни и същи грижи, което не е в полза на никого. Това са едни места, където родителят просто да остави детето, докато е на работа.
 
Единственото място извън София, където има центрове за работа с деца с аутизъм, са Габрово и Стара Загора. Те също са създадени от родители. Там обаче няма сертифицирани специалисти и те се учат само от практиката.
 
- Какво представляват разстройствата от аутистичния спектър?
 
Аутистичното разстройство е свързано с комуникацията и социализацията. Човекът все пак е социално животно, без контакт със заобикалящия ни свят, животът е невъзможен. Това е и целта, да създаваме приятелства, семейства, да оставяме следи след себе си.
 
Основна характеристика на разстройствата от аутистичния спектър е „неприемливото“ социално поведение. Засегнатите имат огромни комуникационни затруднения, свързани с цялото им ежедневие във всички сфери. Аутистичният спектър всъщност е много широк. Децата са невербални и по-ниско функциониращи и неадекватни спрямо критериите на околната среда. Едни от тях трудно правят всякаква връзка със света, а по-голямата част са много интелигентни, но също затворени.
 
Моят син например е в английско-испанска паралелка и се справя много добре с обучението си. Може да смята големи числа наум, но влезе ли в магазин, да речем, това вече става абсолютно неприложимо – не може да прецени кое колко ще му струва и може ли да го плати. Просто си взема всичко необходимо, дори да има два лева в себе си. Тоест интелектът не му помага за справянето с живота навън.
 
За жалост за аутизма у нас се говори сравнително отскоро, макар че той не е нищо ново нито за България, нито за света. Просто всички различни хора бяха затваряни в институции и не сме ги виждали толкова.
 
Най-общо това заболяване е липсващото звено между индивида и света. Докато човек още с развитието си от най-ранна възраст се учи на най-простите неща като това да поздравяваш хората например и какво трябва да е държанието в обществото, при тях това не е необходимост. Затова хората не ги разбират и понякога казват, че са луди. Това е типично за нас – отхвърляме всичко, което е различно и не можем да разберем. Особено, когато видим някой с нетипично поведение – да се върти в кръг или да прави други натрапливи движения и тикове или пък да не поздравява останалите. За хората с форма на аутизъм дори поздравяването може да няма никаква стойност, то е безсмислено. Както за нас е безсмислено да учим геометрия например.
 
- Колко често се среща аутизмът в България?
 
Официални данни за България липсват, но според световната статистика от аутистично разстройство в различна степен на тежест страда един на всеки 68 души. Това означава, че в България такъв проблем имат не по-малко от 80 000 души.
 
Най-тежката проява е тоталната липса на комуникация с околния свят - отказва да излиза, стои в един ъгъл и изобщо прави всичко, което би могло да бъде отчетено извън границите на нормалното. Леките прояви са при хора със запазен или висок интелект, които също обаче имат поведенчески проблеми и това води до тяхното неприемане в обществото.
 
Интересно е, че година по-рано статистиката сочеше 1 на 88, а през 2009 г. беше 1 на 500. Увеличаването на честотата не може да се обясни еднозначно, защото и до ден днешен не е ясно както точно отключва аутизма. Факторите вероятно са много – замърсената околна среда, нездравословният начин на живот в семейството, стресът, гени. Аутизмът не се унаследява, родителите на детето може би са малко по-емоционални и несигурни, но и това са по-скоро предположения на база опит.
 
От друга страна, и спектърът на диагностика е по-широк, тъй като науката още се развива и някои пациенти може да бъдат диагностицирани с други заболявания.
 
Смята се, че много от великите учени и творци са страдали от аутизъм – Анщайн, Моцарт, Бетовен, Стив Джобс... Списъкът е дълъг. Вероятно те са имали синдрома на Аспергер, известен като „синдром на малкия професор“ – големи и креативни умове, които имат сериозни проблеми с внедряването в средата. Те са с висок процент на т.нар. „фиксация“, която им помага да се фокусират върху ума и творенето, което „нормалните“ хора по-трудно могат да постигнат поради социалните им нужди – те не могат да се вглъбят в нещо, работейки 70-80 часа без прекъсване, докато аутистичната личност може.
Свързани статии..
Нов център за деца с аутизъм отвори врати в София 0
Ваксините нямат връзка с аутизма 0
Все повече деца у нас имат аутизъм 0
 
- Има много слухове за връзката между аутизма и ваксините. Какво е Вашето мнение?
 
За това няма научни доказателства. Аз лично не вярвам на теорията за конспирацията, според която фармацевтичните компании държат да сме болни. А и така да е, предпочитам да приема за истина само доказани и подкрепени научно факти.
 
Впрочем имаме майка с три деца в центъра, едното от които е с аутистично разстройство. То не е ваксинирано, за разлика от другите две деца, които нямат такъв проблем.
 
Мисля, че с времето тази теория тотално "издиша".
 
- За какви симптоми трябва да внимават родителите?
 
Първите маркери при децата, които могат да разпознаят родителите, а и личните лекари, понеже първо те имат този досег, са основно липсата на концентрация. Обикновено детето с аутизъм не гледа в очите и не слуша внимателно човека срещу него. Много често то не играе правилно с играчките. Всяко дете, без нужда да му се показва, знае как да движи камиончето или да играе с куклата, докато при аутистичното разстройство прави съвсем различни неща.
 
Всички те имат сензорни нарушения. Това означава проблеми със слуховата преработка или тикове, свързани със зрението и обонянието, за да се възприеме даден предмет или човек.
 
- Каква е терапията при аутистично разстройство?
 
Няма лечение за аутизма, можем да провеждаме само различни видове терапии.
 
Всъщност, колкото и да мислим, че е напреднала медицината, тя няма лек за най-страшните съвременни болести – рак, СПИН, диабет. За тях има само поддържащо лечение. Така е и с аутизма.
 
Социализацията на индивида минава първо през учебните заведения, но за аутистите това е ад. Ад е и за техните учители и за другите хора край тях. През годините сме наблюдавали всякакви случаи за опит на отхвърляне, като подписки от родители и деца за отстраняване на ученик с по-нетипично поведение, който не се вписва в социалните норми, нищо че печели олимпиади и конкурси например.
 
- Какви са проблемите на тези деца и тех