Част от

  • Autism today - Facebook

Ул. „Витоша“ 2

София, 1000

Аутизъм днес

Владислава Цолова: Грижите за дете с аутизъм са ежедневна битка!

January 23, 2013

 

Трябват по 100 лв. на ден само за терапията. Единици са хората, които могат да си го позволят, обясни майката на Мартин Майки на деца аутисти създадоха фонд за подпомагане на други като тях. Държавата ги подкрепи - морално. Неправителствени организации, подпомагащи деца с аутизъм, учредиха фонда, чиято цел е да събира дарителски средства, които да се разпределят между нуждаещи се от терапия деца. Съучредители на фонда са фондация “Стъпка за невидимите деца в България”, Сдружение “Тацитус”, организациите на логопедите, на ресурсните учители, дарители и известни личности. В основата на събитието стоят две майки на деца с аутизъм - Мина Ламбовски, основател на сдружение и дневен център “Тацитус”, и Владислава Цолова, председател на “Стъпка за невидимите деца на България”. Предлагаме ви интервю с г-жа Цолова за тежката участ да отглеждаш едно гениално дете с аутизъм и ежедневните битки, свързани с тази мисия. - Г-жо Цолова, подобно на много други родители на деца със специални нужди, личният проблем ви провокира да създадете организация и да работите в тази посока. Разкажете за сина си. - Синът ми се казва Мартин, вече е в 4-ти клас и вчера, на рождения ми ден, ми подари една шестица по математика. - Какви трудности среща родител като вас, докато заедно с детето си измине пътя до шестицата по математика? - Първият проблем е приемането на диагнозата. До вчера си мислил, че детето ти е малко по-буйно, днес вече имаш диагноза. Когато успееш да “смелиш” тази мисъл и започнеш да се самообразоваш, разбираш, че то се нуждае от всекидневна психологична, логопедична и терапевтична работа - това са 50-60 лв. на ден само за тези неща. А алтернативните терапии - арт-терапия, хипотерапия, хидротерапия - трябва да има по един такъв сеанс дневно. Изобщо качествената терапия на едно дете с аутизъм би следвало да запълни изцяло всекидневието му. Иначе казано, трябват ви 100 лв. на ден само за терапията. Единици са хората, които могат да си го позволят. - Вие как се справихте? - Аз си позволих лечението на сина ми не защото съм богата, а защото не си поставям рамки и граници, правила съм какви ли не комбинации, преодолявам всякакви бариери. Диагностицираха го, когато беше на 4 години. Аз донякъде имам късмет, че детето ми е във високия спектър, тоест има малък проблем. При него не е имало закъснение в говорното развитие, просто не контактуваше с деца. Това за мен като родител не беше никакъв индикатор. Би трябвало да бъде за личния лекар, който го наблюдаваше всеки месец, но в България в нито един учебник не се споменава за аутизъм. Защото, ако имаше кой да ми каже, че детето ми е в риск, когато беше на 2 години, на шестици щях да се радвам още в първи клас. Сега детето ми е в 4-ти клас в масово училище, резултатите му са страхотни, но работата с него е много, а с обществото около него - не по-малко. - Мартин как тръгна на масово училище? - Много трудно - и за него, и за околните. Той беше хиперактивен, бях намерила личен асистент, който да стои до него - макар че сама му плащах заплата, ми беше отказано в училището. Наложи се да преминем на индивидуално обучение... Беше истинска война. Познавам много родители, които са се отказали и децата им не получават никакво образование, защото не могат да издържат на напрежението, това е истинска война. - Училищата не са ли задължени да приемат деца със специални образователни потребности? - Задължени са, но едно такова дете струва много повече, има нужда от специалисти. А директорите се съобразяват с делегираните си бюджети и, така да се каже, се опитват да спасят децата “в норма”. Давам си сметка, че деца, които са имали неговите възможности, са единици. Затова създаваме фонда. Идеята ни е повече деца да имат достъп до помощ и да направят първата стъпка. Много от децата никога не са виждали логопед или психолог. - По какви критерии ще избирате децата, които да бъдат подпомогнати? - По пореден номер на подаване на документите. За да може на първо време да подпомогнем повече деца, на всяко ще се плащат по 10 процедури от два вида терапия - една основна (тоест при психолог или логопед) и една алтернативна. Няма официална статистика, но по наши изчисления децата са поне 20 000, над 90% от тях са момчета. Стремежът на мъжкия мозък към неизменност го прави по-уязвим към стреса. Това важи в особена степен за първите 4 години от развитието му. - Как достигнахте до цифрата 20 000? - По данни на Американското аутистично общество едно на всеки 110 деца развива проблеми от аутистичния спектър. Преди 20 години това съотношение е било 1:10 000. - На какво се дължи този рязък скок? - На промяната в начина ни на живот, на големия стрес, на който са подложени децата ни. Стресът е отключващият фактор. Има период - една, две или дори повече години, когато детето се развива в норма. Тогава се появява отключващият фактор, който е стресов за детето. Не е задължително да е видимо и за нас, че моментът е такъв. Важното е, че този момент или преживяване отключва състоянието аутизъм и развитието на мозъка спира на това ниво, на което е било в този момент. И без помощта на много терапевтична работа, обич и приемане нещата не могат да се оправят. Децата с аутизъм се нуждаят от приемане по 100, от обич по 100. Децата с аутизъм са много чувствителни, те са в пъти по-чувствителни от нас. Моят син усеща в кой клас в училище му се подиграват и не иска да минава покрай вратата. - Споменахте, че искате да създадете и специално училище за децата, които не могат да се интегрират... - Да, имаме идея с директорката на 6-о помощно училище Кристина Владимирова и с председателката на “Тацитус” Мина Ламбовски да създадем училище специално за тези деца. Така наречените нискофункциониращи деца - невербални или видимо, тотално неразбиращи околния свят, се нуждаят от индивидуална програма и минимум двама души до себе си. Говорим за деца, които са абсолютно несоциални, те имат нужда от ежеминутен, ежесекунден контакт. Едно интервю на Надежда ГЕОРГИЕВА Поне 500 българчета ще бъдат подпомогнати от фонда за година Фондът за терапии на деца с аутизъм е първият в новата история на България пожизнен фонд (Endowment found), който се учредява. Схемата, по която работи пожизненият фонд, е след достигане на определена сума терапиите да се изплащат само от лихвите, а средствата във фонда са неприкосновени. Създателите си поставят за цел да съберат 1 млн. лв. капитал. Подобен фонд в България е имало преди 9 септември 1944 г., създаден от родители и близки на деца, починали от туберкулоза, като със средства от пожизнения фонд са се лекували други болни от туберкулоза деца. След 9 септември 1944 г. фондът е бил одържавен. Фондът за терапии на деца с аутизъм ще се финансира от ДМС и благотворителни дейности. С откриването му беше даден стартът и на кампания “Дарителство по ведомост”, в рамките на която цели фирми и институции ще могат да се включат с отчисления на малки суми от заплатите на служителите. Фондът си поставя за цел да подпомогне финансово лечението на поне 500 деца през първата година от съществуването си. За каузата на фонда работят и някои от известните лица на българския шоубизнес - Део, Дичо от Д2 и Ники Кънчев. Те ще дарят лични вещи, които ще бъдат разпродадени благотворително. В набирането на средства, макар и символично, се включва и Държавната агенция за закрила на детето. Агенцията дарява детски рисунки за благотворителна изложба-търг. Агенцията за социално подпомагане и Министерството на образованието, младежта и науката подкрепиха инициативата морално.

Прочети повече в Blitz.bg: https://www.blitz.bg/article/28965

Share on Facebook
Share on Twitter